Je krijgt klap op klap op klap… en dan ben je ineens alleen

Dat het leven alle kanten op kan gaan, dat weet iedereen. Maar tot het moment dat het jou zelf overkomt, denk je toch vaak dat het een ver-van-mijn-bed show is. Ik had een openhartig gesprek met klupper Lenny. Getrouwd, een dochter en dan krijg je ineens te horen dat je MS hebt.. en dan stort je wereld in.

Vertel Lenny, hoe gaat het nu met je?

“Nou, op dit moment gaat het eigenlijk heel goed. Maar dat is echt heel anders geweest. Ik ontmoette een tijd terug toevallig een groep van 80 kluppers op een dansavond. En ik werd zó leuk ontvangen door al die mensen. “Ben jij ook van Klup?” “Nee joh, nog nooit van gehoord!” Nou ik heb fantastische avond gehad en meteen lid geworden. Zo ben ik ook de verhalen gaan lezen in de app en ik las eigenlijk bijna nergens over mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Het is vaak nog steeds een groot taboe: niemand praat er echt over. Terwijl het heel erg eenzaam kan zijn, net als bijvoorbeeld een scheiding of het overlijden van je partner. Dus ik dacht: ik stuur een bericht, want ik vind wel dat ziek zijn ook onder de aandacht gebracht mag worden.”

Dat vind ik dapper. Dan ben ik benieuwd, wat gebeurt er met je op het moment dat je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent?

“Dat was in 2003. Ik kan je vertellen dat je echt in een rollercoaster terecht komt. Ik heb een dochter dus het eerste wat ik dacht was: “Wat als het mis gaat?” En ik was getrouwd. Je wordt meteen volgestopt met medicatie, waardoor je vervolgens ook weer allerlei bijwerkingen krijgt. Kortom: één bak ellende. Na 10 jaar bleek het ook geen MS te zijn maar een andere ziekte, wat er wel op lijkt. Je bent eigenlijk continue aan het strijden: tegen de ziekte, voor je gezin, voor jezelf. Uiteindelijk heeft het me mijn huwelijk gekost. Dus je je krijgt klap op klap op klap en dan ben je ineens alleen. De eenzaamheid die hierbij komt kijken is gigantisch want niemand begrijpt je. Dat kan ook niet, alleen mede patiënten. Maarja, als je in zo’n groep zit met alleen maar “zieken”, dan ga je je ook ziek vóelen. Ik heb me jarenlang echt enorm alleen gevoeld. Totdat ik na een paar jaar dacht: “Len, een schop onder je kont en nu ga je het anders doen”. En ik ben zo blij dat ik dat gedaan heb.

Ik kan me goed voorstellen dat je inderdaad niet tussen alleen maar “patiënten” wilt zitten. Hoe gaat dat dan bij Klup? Heb je het er dan niet over?

“Jawel! Maar gewoon niet continue. En ook soms met een knipoog. Zo van: “gooi die rolstoel van jou maar achterin hoor, wij duwen je wel!” Dat is toch fantastisch? Je hebt het idee dat je gewoon weer meedoet in de maatschappij. Weet je… die leegte en eenzaamheid is voor veel mensen een gemeenschappelijke deler. Of dat nou een scheiding, ziekte of overlijden is. En niemand vindt het leuk om te zeggen. Maar op activiteiten raak je natuurlijk gewoon in gesprek met iedereen en dan merk je dat je niet de enige bent. Toevallig stuurde een vrouw van wie haar man Alzheimer heeft en hier in het dorp woont een berichtje van “goh, zullen we eens een keer samen eten?” Hoe leuk is dat. Ja en dan wordt alles besproken als je bij elkaar bent. Maargoed, het ligt ook aan de entourage want op een dansavond is het gewoon feest. De wil om ergens bij te horen is groter dan mijn ziek zijn. Iedereen bij Klup gaat ook heel respectvol met elkaar om. En dat is super fijn.”

Mooi om te horen dat het een onderwerp is wat wel besproken wordt. Kan me ook voorstellen dat je daar steun uithaalt.

“Klopt. En ik kan nou eenmaal niet alle activiteiten meedoen dus ik haal de kluppers ook gewoon naar mij toe. In mijn atelier geef ik workshops, ben vorig jaar begonnen met herfst planken maken en vooral eigenlijk creatieve knutsel dingen. Dat zit allemaal zo vol! En dat betekent ook veel voor mij want dat houdt in dat ik ook een aanvulling ben voor de kluppers die komen.”

Nou Len, ik vind het een inspirerend verhaal en hoop dat het andere mensen in eenzelfde positie ook kan inspireren!

“Ja weetje, je leeft maar 1 keer! De eerste keer dat ik te horen kreeg dat ik ziek was heeft het me jaren van mijn leven en een burn-out gekost. Dus ik ken ook de keerzijde. Maar dat heeft me niet gebracht wat ik graag wilde: namelijk weer gezond zijn. Dat gaat nu eenmaal niet en ik ben super blij dat ik de kracht heb gevonden om weer van het leven te genieten!”